Die Beatmungskoordinatorin
Menschen mit ALS erfahren (durch eine Schwäche der Atemmuskulatur) eine Atemanstrengung und Schwierigkeiten beim Abhusten. Die Beschwerden können durch den frühzeitigen und gezielten Einsatz von Atemhilfen und Hustenassistenten gelindert werden. Diese Beatmungsversorgung ist diagnostisch und organisatorisch aufwendig. Eine Beatmungskoordinatorin bereitet als spezialisierte Ansprechpartnerin Patienten mit ALS auf eine notwendige Beatmungstherapie vor, organisiert erforderliche Krankenhausaufenthalte und ko-ordiniert die häusliche Weiterbetreuung (Geräteversorgung, Pflegedienst mit Spezialisierung zur Beatmung). Durch die Arbeit einer Beatmungskoordinatorin werden Patienten besser auf die Herausforde-rungen der Beatmungsversorgung vorbereitet, da sie (neben dem Arzt) einer spezialisierten Beraterin und Ansprechpartnerin erhalten. Die organisatorischen Hürden (in Abstimmung zwischen Ambulanz, Krankenhausbehandlung, Beatmungsgeräteherstellern und ambulanten Pflegediensten) werden abgebaut. Offene Fragen werden adressiert und Befürchtungen reduziert. Der Zugang zur Beatmungsversorgung wird erleichtert und die Versorgungsqualität verbessert. In dem spezialisierte ALS-Team der ALS-Ambulanz ist eine Beatmungskoordinatorin tätig.
Ziel
Bei Menschen mit ALS, die eine Verminderung des Hustenstoßes (Hustendefizienz) erlitten haben, soll eine klinische Studie zur Wirksamkeit und Machbarkeit von Hustenassistenten durchgeführt werden.
Ergebnisse
In einer klinischen Studie mit ALS-Patienten an 10 ALS-Zentren in Deutschland werden die medizinischen Kriterien für die Anwendung von Hustenassistenten und ihre therapeutische Wirksamkeit ermittelt. Die Studienergebnisse werden durch wissenschaftliche Publikationen und Kongressbeiträge der Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Die Behandlungsmethode der Hustenassistenz wird einer breiteren Gruppe von Menschen mit ALS zugänglich gemacht.
