Save the date: ALS-Tag 2019

Save the date: ALS-Tag 2019 Der 10. ALS-Tag an der Charité wird am Samstag, 25. Mai 2019 auf dem Campus Virchow-Klinikum stattfinden. Wir freuen uns schon auf den Austausch mit Ihnen! Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter treffen sich am ALS-Tag an der der Berliner ALS-Ambulanz der Charité. Die Veranstaltung ist als ein Informationstag für

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Erfolgreiche ALS-Nacht

ALS-Nacht sehr erfolgreich: 500.000 Euro für Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité Am Montag, dem 18. September 2018 fand die 8. ALS-Nacht in der Würth-Repräsentanz auf Schwanenwerder der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen, insbesondere Wirtschaft, Politik, Kunst, Kultur und Wissenschaft, gefolgt. Die Veranstaltung stand

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Bundesweite Online-Patientenbewertung

Bundesweite Online-Patientenbewertung Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind, eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionsskala; ALS-FRS) möglich. Innerhalb weniger Monate haben mehr als 400 ALS-Patienten an dem Online-Projekt teilgenommen. Dieses Projekt ist Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie und von hoher wissenschaftlicher Bedeutung. Die Einschlusskriterien in dieses Studienvorhaben sind hier beschrieben. Durch die

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Edaravone-Management-Programm an der ALS-Ambulanz

Edaravone-Management-Programm an der ALS-Ambulanz Im Mai 2017 wurde das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen (Handelsname: Radicava™). In Deutschland ist Edaravone – bis zur möglichen Zulassung – durch Einzelimport über internationale Apotheken gemäß § 73 Arzneimittelgesetz grundsätzlich verfügbar. Bisher steht Edaravone ausschließlich in einer intravenösen Darreichungsform zur Verfügung. Die Behandlung mit

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REFALS-Studie gestartet

REFALS-Studie gestartet Die REFALS-Studie mit dem Medikament Levosimendan ist an der Charité und anderen Studienzentren in Deutschland (Ulm, Jena, Hannover) gestartet. Patientinnen und Patienten, die bestimmte Einschlusskriterien aufweisen, werden eingeladen, an der klinischen Studie teilzunehmen. Nach den bisherigen Erfahrungen ist das Erreichen der notwendigen Vitalkapazität (SVC, Slow Vital Capacity) das schwierigste Einschlusskriterium. Die Durchführung der

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Neurofilament-L (NF-L): Bluttest bei der ALS

Neurofilament-L (NF-L): Bluttest bei der ALS Das Molekül Neurofilament-L (NF-L) ist ein wichtiger Bestandteil von Nervenzellen. Bei der Schädigung von motorischen Nervenzellen kommt es zu einer Freisetzung von NF-L, das im Nervenwasser (Liquor) oder im Blut (Serum) nachweisbar ist. Die Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Markus Otto an der Universität Ulm beschäftigt sich (in Kooperation mit

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Exoskelett-Training bei der ALS:

Exoskelett-Training bei der ALS: Ein kurzer Film über ein längerfristiges Vorhaben Das Exoskelett („das äußere Skelett“) ist eine innovative Technologie, bei Patienten mit schwerwiegenden Lähmungen den aufrechten Gang technisch zu unterstützen. Es ist einfach in der Handhabung, in dem es wie ein „Anzug“ angezogen wird. Beim näheren Blick ist erkennbar, dass es sich um ein

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Hustenassistent im Test

Hustenassistent im Test: Wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung? Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei

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Netzwerk der deutschen ALS-Zentren

Netzwerk der deutschen ALS-Zentren Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die

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